Let's hold hands!!

障がい児ママの日常を綴る日記です

KIDS ART PROJECT 2018@加須

NPO法人うりんこくらぶさん主催のKIDS ART PROJECT 2018に行って来ました!

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色々な作業所さんの手作りお菓子や作品がズラリ✨

なんとこちらで「Loveフォトプロジェクト」を知るきっかけになったお店のマダムと劇的な再会✨

後藤さんに撮って頂いた写真を見せたら「こうして形になっているのを見れて嬉しい」と喜んで下さって、私もすごく嬉しい気持ちになりました。

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こちらはうりんこくらぶさんで作ったポップコーン用のとうもろこし種取り体験✨

収穫して乾燥させたものだそうですが、これがとっても固かったッ(笑)!

固いですが、取れる時はポロポロ取れて何とも気持ち良いです🎵

夢中でやって指先が痛くなったり手の皮がむけてしまった人もいたそうで・・それでも夢中になるの、分かる気がします(o^―^o)🎵

このとうもろこしで作った出来立てポップコーンもゲット!

サクサクで美味しかったです🎵

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「エーラスダンロス症候群」という日本国内でも十数人しかいない難病を抱えている少年に出会いました。

この時は少ししかお話を聞く事が出来なかったのですが、後日、改めて調べてみました

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(以下、日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)さんから引用)

エーラスダンロス症候群(EDS)とは・・

人間の皮膚や組織を形成するコラーゲン等、結合組織成分の先天性代謝異常により、皮膚の異常な伸展性・脆弱性、血管脆弱性に伴う易し出血性、靭帯や関節の異常な可動性亢進等が見られる疾患です。

一番予後が悪いとされている血管(=脈管)型をはじめ約6個の型(タイプ)があり、型によって症状が様々です。

また、同じ型であっても症状や、その程度・出方が異なる等、非常に個人差の大きい疾患です。なお、対症療法以外、疾患の根本的治療法はなく、疾患の原因も分かっていません。発症率は、数万~数百万人に1人の割合と言われています。

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「エーラスダンロス症候群 なんでも聞いてください」と書かれた紙が目に留まった事で初めて知った病気。

正直、聞いてもいいのだろうかと一瞬迷ったのもつかの間、「説明しましょうか?」と少年が言ってくれました。

皮膚が伸びやすい事や、注射する時に使う腕のバンドでアザが出来てしまうなどの症状があり、EDSを病院の先生が知らず、対応に戸惑う病院もあったそうです。 

明るく普通に自分の病気の事を話す姿に、なんて強い精神力なんだろう・・と思いました。

隣にいた仲良しのゲーム友達だという子との会話で思わずハッとする程、大人がいかに先入観や決めつけで物事を判断しているか、教えられた瞬間もありました。

 

そして途中からゲームの話で大盛り上がり!

少年らしさ爆発でとっても微笑ましかったです(笑)

 

タイミングが合わず、見れなかったものもあったのですが他にも、コンサートやお絵かきコーナー、手品、物販、色々な支援団体さんも来ていました。

初めて参加したイベントでしたが、色々な「出逢い」があったとても楽しい素敵な時間でした♡

毎年秋に開催されている様ですので、来年もあれば是非!遊びに来たいなと思いました。

 

子育ては一人より、たくさんの人の手で。わたしたちはひとりじゃない。

↓うりんこくらぶ HP↓

http://urinkoclub.wixsite.com/urinko

 

Thank you for reading♡